Η οικογένεια του Γιαννάκη από το Ρέθυμνο είναι ένας «φάρος» για όλους μας! | ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ

Bάλθηκα να ψάξω ανθρώπους που δίνουν φως. Ανθρώπους που παλεύουν μεν και σίγουρα αντιμετωπίζουν σκοτάδια, όμως πάντα βρίσκουν εκείνη τη φωτεινή πύλη στο τέλος του τούνελ και δίνουν μαθήματα ζωής. Η ιστορία του Γιάννη Τσουντάνη, μπορεί να είναι σε κάποιους γνωστή και σε κάποιους άλλους άγνωστη. Σίγουρα για την πόλη του Ρεθύμνου είναι μία από τις πιο αγαπητές φυσιογνωμίες αλλά και παράλληλα είναι συνυφασμένη με την λέξη πείσμα και δύναμη. Σε μια απολαυστική κουβέντα με τον Γαβριήλ και την Βάσω, τους γονείς του Γιάννη μιλήσαμε για όλα, τα όμορφα μα και τα άσχημα. Τα εύκολα μα και τα δύσκολα, ενώ για το τέλος μου επεφύλασσαν την πιο όμορφη έκπληξη.

Συνέντευξη στην Μαριάννα Τζιράκη για το Daynight.gr

Το ραντεβού μας, λόγω covid έγινε μέσω skype. Τα αγόρια της οικογένειας ήταν απασχολημένα και έτσι οι δυο γονείς ξέκλεψαν χρόνο για να κάνουμε την κουβέντα μας. Γαβριήλ και Βάσω δίπλα δίπλα στην οθόνη.

Πώς ξεκινάνε όλα;
Γ: Όταν γεννήθηκε ο Γιάννης. Από εκεί ξεκινάμε. Δεν ήμασταν προετοιμασμένοι για κάτι τέτοιο και σίγουρα στην αρχή δεν γνωρίζαμε τι έγινε. Απλά όταν γεννήθηκε, δεν έκλαψε. Τότε το καταλάβαμε. Δεν ανέπνευσε καλά μάλλον.  Ο Γιαννάκης μπήκε στην εντατική κατευθείαν και οι γιατροί ήταν απαισιόδοξοι. Ήμασταν στο Ηράκλειο. Τον αεροβαφτίσαμε. Παρόλα αυτά καταφέραμε και βρήκαμε βοήθεια για να πάμε στην Αθήνα και από εκεί ξεκίνησε το «ταξίδι». Ο Γιάννης όμως τα κατάφερε. Από τότε βέβαια έχουν γίνει αρκετά χειρουργεία και επεμβάσεις και ακόμα ο Γιάννης έχει ένα δρόμο μακρύ μπροστά του, με ένα πολύ δυνατό πρόγραμμα.

Βάσω, ποια τα συναισθήματα και οι σκέψεις μιας μαμάς που καλείται να βρει ακόμα περισσότερη δύναμη για ένα τέτοιο απαιτητικό ρόλο;
Β: Τα πρώτα χρόνια ήταν αρκετά δύσκολα καθώς το μόνο που μας ενδιέφερε  ήταν και το βασικότερο:  Ο Γιάννης έπρεπε  να ζήσει. Δεν υπήρχε κάποιο άλλο περιθώριο. Αυτό. Για μένα είναι δώρο ο Γιάννης. Ξυπνάω, τον κοιτάω και νιώθω γεμάτη.  Είναι ένα παιδί το οποίο δεν έχει τις έγνοιες που έχουμε εμείς . Ο κόσμος του σίγουρα είναι πιο χαρούμενος από τον δικό μας. Η αρχή ήταν δύσκολη. Όσο όμως περνούσε ο καιρός, άρχισα να προσαρμόζω τα δικά μου δεδομένα στο πρόγραμμα που είχε ανάγκη εκείνος και ειλικρινά αν και είναι ένας συνεχής αγώνας, πάντα μαθαίνω δίπλα του. Βασικά, όταν έχεις ένα ζήτημα δεν κοιτάς τα γύρω γύρω. Ούτε καν προλαβαίνεις να νιώσεις. Το ζήτημα είναι να ζήσει το παιδί σου.

Πώς ανταπεξήλθατε σαν ζευγάρι μέσα σε αυτήν την διαδικασία;  Θέλω να πω, υπάρχουν ζευγάρια που δεν καταφέρνουν να έχουν κοινή πορεία στα προβλήματα. Τι έγινε με την δική σας περίπτωση;
Γ:Ο άνθρωπος από την φύση του έχει ένα ένστικτο επιβίωσης. Θέλει να έχει ελευθερίες και να μην νιώθει ότι θα σκλαβωθεί. Όταν έρχεται ένα τέτοιο παιδί στη ζωή σου, αυτόματα αλλάζουν όλα σου τα δεδομένα. Όλες οι μελλοντικές σκέψεις που είχες μέχρι χθες. Αλλιώς σκεφτόσουν σίγουρα. Καταλαβαίνω τα ζευγάρια που περνάνε πολύ δύσκολα, καταλαβαίνω ζευγάρια που χάνουν τον εαυτό τους, το «είναι» τους. Ακόμα και αυτούς που έχουν χωρίσει. Δεν το συμμερίζομαι, αλλά το κατανοώ και πίστεψέ με, όλα αυτά τα χρόνια έχω γνωρίσει πολλά ζευγάρια. Ο καθένας μας έχει τοποθετήσει κάπου τον εαυτό του σε 20 χρόνια από τώρα. Τα σχέδια μπορεί να αλλάξουν όμως, και ίσως τα πράγματα να γίνουν δύσκολα. Κανείς δεν είναι προετοιμασμένος για αυτό.

Β: Η ζωή με ένα τέτοιο παιδί σε οδηγεί στο να συνειδητοποιήσεις ποιοι είναι οι πραγματικοί λόγοι που μπορεί να σε κάνουν ευτυχισμένο και όχι τα υλικά αγαθά.

Όση ώρα μιλούσαμε στο skype, ο ένας συμπλήρωνε τον άλλο στις απαντήσεις και αυτό που παρατήρησα είναι πως μεταξύ τους πάνω απ’ όλα υπήρχε σεβασμός. Ο Γαβριήλ παραδέχτηκε ότι η γυναίκα του εκτός από σούπερ μαμά, είναι μία κοκέτα γυναίκα που καταφέρνει να χαμογελάει ενώ η Βάσω αντίστοιχα δεν σταμάτησε να λέει ότι ο Γαβριήλ είναι το στήριγμά της. Δυστυχώς στις εποχές μας, τα αγαπημένα ζευγάρια μου έχουν λείψει. Περίεργες οι εποχές, περίεργοι και οι άνθρωποι. Λείπει το «μαζί». Δεν γινόταν λοιπόν να μην ρωτήσω πότε γνωρίστηκαν.

Σε τι ηλικία γνωριστήκατε;
Β: Γνωριστήκαμε όταν εγώ ήμουν 20 χρονών. Το 2001. Μεγαλώσαμε μαζί με τον Γαβριήλ.
Γ: Εγώ την μεγάλωσα!

Μία καλοκουρδισμένη ομάδα θα σκεφτόταν κανείς. Και όμως, αναρωτιέμαι πώς αυτοί οι γονείς ισορροπούν μεταξύ της θετικής και της αρνητικής πλευράς. Σε μια χώρα όπου η γραφειοκρατία ταλαιπωρεί ανθρώπους με τα πιο απλά ζητήματα, πώς βρίσκει κανείς τον τρόπο να παλεύει με θηρία;
Γ: Κοίταξε να δεις, την γραφειοκρατία δεν μπορείς να την ξεπεράσεις, αλλά μπορεί να βοηθήσουν οι γνωριμίες, η επιμονή και η υπομονή. Εμείς, προσπαθούμε να τα ακολουθούμε και τα τρία. Έχουμε πασχίσει πολύ και δεν σου κάνω πλάκα, έχουμε μιλήσει σε πολλά ΙΚΑ της Ελλάδος  και τους υπαλλήλους τους. Έχουμε περάσει ατελείωτες επιτροπές. Είναι πολλά συναισθήματα και αναμνήσεις. Ειδικά όταν το 2008 η Ελλάδα της κρίσης, μας έφερε ακόμα περισσότερες δυσκολίες, αλλά και ακόμα περισσότερο φόβο. Ένας κυκεώνας που δεν ξεπεράστηκε εύκολα και ας μην γελιόμαστε, συνεχίζεται και μάλλον θα συνεχίζεται.

Πώς αντλείς δύναμη μέσα σε μια απαιτητική καθημερινότητα και με τόσους εξωτερικούς παράγοντες να επιβαρύνουν την κατάσταση;
Γ: Η αλήθεια είναι ότι τα προβλήματα της καθημερινότητας δεν σου επιτρέπουν να ψάξεις, να χτυπήσεις πόρτες, να βρεις εναλλακτικές λύσεις. Θέλει πολλή δύναμη και υπάρχουν γονείς που είναι εξουθενωμένοι. Δεν σου κρύβω ότι πολλές φορές συμβαίνει και σε εμάς. Η Βάσω καθημερινά έχει 2 θεραπείες, εργοθεραπείες και φυσικοθεραπείες. Εκείνη τον πηγαινοφέρνει. Και έχει ακόμα και τα άλλα 2 αγόρια, τον Μανώλη και τον Παναγιώτη.

Βάσω πώς την βιώνεις εσύ αυτήν την κατάσταση;
Β: Βρίσκεις την ισορροπία όταν τα μοιράζεσαι. Εγώ ας πούμε έχω αναλάβει αυτό το κομμάτι αλλά στα ιατρικά του Γιάννη, που εγώ καταβάλλομαι πάρα πολύ, έχω τον Γαβριήλ που είναι πάντα εκεί να τα λύσει και να τα αντιμετωπίσει. Είναι η σιγουριά μου ότι πάντα θα βρει το καλύτερο για τον Γιάννη. Στους γιατρούς είναι πάντα εκεί. Άσε που αν δεν είναι, δεν υπάρχει περίπτωση ο Γιάννης να μην τον αναζητά. Είμαστε ομάδα και όλα τα έχουμε μοιράσει

Γαβριήλ, πώς ήρθε η ανάγκη να μπεις πιο ενεργά στους συλλόγους και να βοηθάς άλλες παρόμοιες οικογένειες με παιδιά με ειδικές ανάγκες;
Γ: Κάποιοι γονείς δεν τα καταφέρνουν, και τότε άρχισα να καταλαβαίνω ότι έπρεπε να αλλάξει ο ρόλος μου, όπως και έγινε. Ήθελα να βρω τρόπους και λύσεις ακόμα και για εκείνους τους γονείς που δεν τα κατάφερναν. Να βρω τρόπο να τους δείξω ότι δεν τέλειωσε η ζωή μας, ούτε όπως πολλοί πιστεύουν ότι «σκλαβωθήκαμε». Ναι, μπορεί να άλλαξε η ζωή μας, δεν άλλαξε όμως ρότα, το ταξίδι συνεχίζεται!

Είπα ότι θα γίνω μέλος σε όσους συλλόγους μπορώ. Στον σύλλογο του ειδικού σχολείου, όπου είμαι 10 χρόνια. Επίσης, είμαι στον  Σύλλογο Παιδιών με Αυτισμό 9 χρόνια. Νομίζω ότι μέσα από αυτό, προσπαθώ να δείξω και στους άλλους γονείς ότι είμαστε εδώ και βοηθάμε με όποιον τρόπο μπορούμε. Από υλικά αγαθά μέχρι το πιο απλό, μια συμβουλή. Είμαστε εδώ για τους γονείς που δεν αντέχουν την κατάσταση και δεν ξέρουν πώς να διαχειριστούν τα παιδιά τους. Στον σύλλογο έχουμε πολλές δράσεις όπου απασχολούμε τα παιδιά επιμορφωτικά, και τα καλοκαίρια, αλλά και το χειμώνα. Έχουμε κάνει πολλά, που προφανώς δεν τα λέμε γιατί δεν είναι σκοπός μας να τα επιδείξουμε σαν κατορθώματά μας,  αλλά προσφέρουμε όσο μπορούμε περισσότερο στα παιδιά αυτά.

Δεν πρέπει όμως να ξεχνάμε και τους γονείς και να προσπαθούμε να κάνουμε δράσεις και για αυτούς, με  ομάδες γονέων κλπ. Το έχουν ανάγκη να ακούνε ιστορίες άλλων γονέων, να μάθουν πώς τα καταφέρνουν άλλοι, είναι μεγάλη στήριξη να μοιράζεσαι, να σε ακούνε άλλοι που ξέρουν πως νιώθεις.

 Αναγκαστήκατε να αλλάξετε κάτι από αυτά που θέλατε να κάνετε στην καθημερινότητά σας;
Γ: Από τότε που ήταν μικρός ο Γιάννης δεν σταματήσαμε τίποτα απ’ ότι κάναμε. Στην εκκλησία, στην καφετέρια,  στα εστιατόρια. Πάντα μαζί. Στην αρχή τους περισσότερους τους ξένιζε, ειδικά όταν ήταν μικρότερος που μπορεί να έκλαιγε λίγο, αλλά εμείς το ξεπεράσαμε.

Ήταν εύκολη διαδικασία;
Γ: Όχι,  δεν ήταν εύκολο αλλά το καταφέραμε αδιαφορώντας. Μόνο έτσι μπορείς να το ξεπεράσεις. Και αν σκέφτεσαι ότι το κάνεις για το παιδί σου, σίγουρα το ξεπερνάς.

Πώς είναι τα αγόρια μεταξύ τους;
Γ: Όπως όλα τα αγόρια στην προεφηβεία, “αντάρτες”. Με τον Γιάννη έχουν μια πολύ δυνατή σχέση. Να ξέρεις όμως ένα πράγμα: τα παιδιά σήμερα σε ποσοστό 93% βλέπουνε και σε 7% ακούνε. Όποιος γονέας νομίζει ότι με το να συμβουλεύει μόνο, θα μάθει κάτι στα παιδιά του, είναι γελασμένος. Αν δεν σε βλέπουν να κάνεις πράγματα και να δίνεις το παράδειγμα στο 93%, δεν καταφέρνεις τίποτα. Το μυστικό για εμάς -έτσι κερδίσαμε, και έτσι κερδίζουμε καθημερινά είναι να βλέπουνε τα παιδιά μας τι κάνουμε. Όσο και να επιμένεις, να λες και να ξαναλες, το 7 % είναι πολύ λίγο. Εμείς επιλέξαμε να κάνουμε κάποια πράγματα και τα αγόρια μας παρατηρούν και καταλαβαίνουν. Ελπίζουμε ότι αυτό θα κάνουνε και στο μέλλον.

Φοβάσαι για το μέλλον;
Γ: Σίγουρα και εγώ και η Βάσω μεγαλώνουμε. Δεν ξέρεις πώς θα είναι τα πράγματα μετά. Δεν σταματάω στιγμή να το σκέφτομαι και για αυτό και προσπαθώ να βρω λύσεις για πολλούς ανθρώπους. Δεν είναι μόνο ο Γιάννης. Δεν εφησυχάζουμε.

Βάσω, μίλησε μας για την σχέση των αγοριών. Συμμετέχουν στις δράσεις του Γιάννη;
Β:  Είναι η χαρά τους  να πάνε στο σχολείο του Γιάννη, το ΚΔΑΠ  και να τον συνοδεύσουν μέχρι τις δασκάλες του, «τα κορίτσια του». Τις γνωρίζουν και τους αρέσει πολύ να συμμετέχουν σε δραστηριότητες που αφορούν τον Γιάννη, ή να τρέξουν σε αγώνες για παιδιά με ειδικές ανάγκες. Είναι πάντα στο πλάι του.

Η μαμά Βάσω και η καθημερινότητα. Μπορείς να μας περιγράψεις μια τυπική μέρα; Όχι βέβαια την τωρινή, λόγω covid. Μίλησε μας για το πιο νορμάλ πρόγραμμα.
Β: Εύκολο είναι! Από χρόνια το πάμε ομαδικά. Ξυπνάμε όλοι το πρωί και τρώμε πρωινό όλοι μαζί. Ο Γαβριήλ ετοιμάζει του Γιάννη μαζί με τα φάρμακά του. Ξέχασα να πω ότι ο Γιάννης ετοιμάζεται μόνο με τον Γαβριήλ. Είναι μια δική τους ιεροτελεστία. Αν το ξεχάσει ας πούμε ο Γαβριήλ, θα τον πάρει ο Γιάννης από το χέρι και θα τον πάει στην τουαλέτα για να ετοιμαστεί. Ή αν φύγει π.χ βιαστικά ο Γαβριήλ στη δουλειά γιατί είναι επείγον, όταν τον δει το μεσημέρι θα πρέπει π.χ να πλύνουν δόντια, αν δεν το έκαναν μαζί το πρωί, γιατί είναι κάτι που έχει παραλειφθεί από το πρόγραμμα του Γιάννη. Θα ετοιμαστούν μαζί, θα φάνε μαζί.

Εγώ φεύγω μετά με τα αγόρια να τα μοιράσω στα σχολεία. Στο αμάξι είτε μιλάμε είτε ακούμε μουσική γιατί αρέσει πολύ στον Γιάννη. Στο αυτοκίνητο βέβαια κάνουμε και το meeting της μέρας. Μόλις τελειώσει αυτό, θα πάω στο γραφείο του Γαβριήλ, όπου αναλαμβάνω τις εξωτερικές δουλειές. Το μεσημέρι έχουμε ορίσει ώρα που τρώμε όλοι μαζί. Αν ο Γιάννης πρέπει να φάει νωρίτερα, πάντα θα κάτσει δίπλα μας στο τραπέζι. Γύρω στις 3. Μετά σίγουρα υπάρχει κάποια θεραπεία αλλά έτσι, βάζω στο πρόγραμμα κάποιο μάθημα των άλλων 2 αγοριών. Ο μικρός μας, ο Παναγιώτης, συνήθως συνοδεύει τον Γιάννη στις θεραπείες του. Είναι ο βοηθός του, σαν το διδυμάκι του. Φροντίζω τα προγράμματα τους να είναι συνδυασμένα. Στο χειρόφρενο έχουμε διάφορα, γλυκά, σοκολάτες και στην διαδρομή τσιμπάμε το γεύμα μας. Κάνουν δραστηριότητες, μουσική, όλα. Και το απόγευμα το διάβασμα.

Ποια ήταν η τελευταία περιπέτεια του Γιάννη;
Γ: Ο Γιάννης είχε εκτεταμένη σκολίωση. Έπρεπε να κάνει ολική σπονδυλοδεσία,  ένα πάρα πολύ δύσκολο χειρουργείο και δεν το κάνει ο οποιοσδήποτε. Μας πήρε πολύ χρόνο και ψάξιμο και τα δημόσια νοσοκομεία δεν το αναλάμβαναν, βρίσκοντας διάφορες δικαιολογίες. Δεν μας δόθηκε απάντηση ποτέ φαντάσου. Πήγαμε σε ιδιωτικό νοσοκομείο πριν μερικούς μήνες και με την βοήθεια κάποιων ανθρώπων βρήκαμε τον τρόπο.

Πώς νιώθετε;
Γ: Δεν υπάρχει περιθώριο να νιώσεις. Για μένα στο μυαλό μου είναι πάντα η φράση «Ποιο είναι το επόμενο βήμα; Πάμε». Υπάρχει μια δύναμη και από κάπου έρχεται, δεν ξέρω από πού. Ένα είναι όμως αυτό που θέλω να πω σε όλους τους ανθρώπους που είτε βιώνουν κάτι αντίστοιχο ή απλά θέλουν να εκφράσουν την στήριξή τους: Ο δρόμος είναι μπροστά. Ανάλογα με τον δρόμο, αλλάζεις ταχύτητα. Αν είναι άσφαλτος, ή αν είναι κακοτράχαλος. Πρέπει να προσαρμόζεσαι. Δεν υπάρχει «δεν μπορώ» και σίγουρα δεν πρέπει να σταματήσω. Είναι μονόδρομος και το ξέρουμε. Θέλω να ορίζω εγώ πώς θα πηγαίνω στον δρόμο. Όσο μπορώ και έχω αντανακλαστικά, θέλω να ορίζω το αύριο.

Γαβριήλ, θα ήθελα να μας μιλήσεις σχετικά με το περιστατικό με το τηλεοπτικό σποτ της πρωινής εκπομπής στο Star και την σχετική σου ανάρτηση… (δείτε σχετικά ΕΔΩ)
Γ: Δεν με άγγιξε και πιστέψτε με δεν άγγιξε ούτε τον Γιάννη. Γιατί εγώ τα έχω καλά με τον εαυτό μου. Υπάρχουν όμως άλλοι γονείς εκεί έξω που δεν τα καταφέρνουν και αυτό που έγινε σίγουρα τους επηρέασε αρνητικά. Σίγουρα χρειάζεται ψυχραιμία να μην σε πάρει από κάτω αλλά δεν μπορείς να το αφήσεις να περάσει έτσι. Όταν χρειάζεται, πρέπει να μιλάς.

Σε ποιον έχει αδυναμία ο Γιάννης;
Β: Στον μπαμπά του εννοείται!
Γ: Ο Γιάννης είναι δικός μου!
Β: Πράγματι, έχει μια ιδιαίτερη σχέση με τον Γαβριήλ. Στα χειρουργεία του, μπαίνει πάντα με τον μπαμπά και όταν ανοίγει τα μάτια, «μπαμπά» λέει. Δεν μπορώ να φανταστώ τη ζωή μου χωρίς τον Γιάννη. Είμαι πολύ χαρούμενη όταν βλέπω ανθρώπους να μου λένε “αχ είστε η μαμά του Γιάννη;” Είναι πολύ αγαπητό παιδί και από μωρό που ήταν, πάντα μαζί μου, από τα ψώνια μέχρι από περπάτημα. Πλέον, στον δρόμο όταν περπατάμε, πιο πολύς κόσμος χαιρετάει τον Γιάννη που τον ξέρει, παρά εμένα!

Στην αρχή του άρθρου σας μίλησα για μια έκπληξη που δεν ήταν άλλη από τον Γιάννη, ο οποίος μετά την συζήτησή μας, ήρθε και κάθισε στην αγκαλιά της Βάσως, έπαιξε με το γιουκαλίλι του και άρχισε να μου στέλνει φιλιά. Η ώρα ήταν περασμένη και έπρεπε η οικογένεια να συνεχίσει το γεμάτο της πρόγραμμα, αν και με καραντίνα. Μια ζωή γεμάτη! Αυτό εύχομαι στην οικογένεια Τσουντάνη που άνοιξαν τις καρδιές τους και με γέμισαν με την αισιοδοξία τους και την ψυχική τους δύναμη 🙂